„Wenn die Welt langsam verschwimmt“ - Domenic im Interview über das Leben mit degenerativer Myopie
Dieser Beitrag ersetzt keinen Arzt- bzw. Spezialistenbesuch!
Ich freue mich Euch heute - nach doch längerer Zeit, als geplant - einen Beitrag bzw. Interview zu teilen, der mir besonders am Herzen liegt. Entschuldigt, dass es so lange ruhig war und es hierzu keine Meldung gab, eigentlich war ein Umzug meiner Webseite geplant, die sich leider als ganz schöne Herausforderung herausstellte und dann doch nicht stattfand [somit bleibt alles nun weiterhin erstmal im "alten Gewand"]. Somit blieb es eher unverhofft und ungeplant so lange ruhig auf meiner Seite.
Sehen ist etwas, das wir im Alltag oft als selbstverständlich wahrnehmen. Wir öffnen die Augen und die Welt ist einfach da – klar, scharf und greifbar. Doch für manche Menschen verändert sich dieser Eindruck schleichend. Dinge in der Ferne werden unscharf, Konturen verschwimmen und das gewohnte Sehen wird zur Herausforderung.
Es beginnt oft schleichend. Ein Straßenschild, das früher klar lesbar war, wirkt plötzlich unscharf. Gesichter in der Ferne verlieren an Kontur. Viele Menschen gewöhnen sich zunächst daran – ohne zu wissen, dass sich dahinter mehr verbergen kann als eine einfache Sehschwäche. Myopie, besser bekannt als Kurzsichtigkeit, betrifft Millionen Menschen. Doch nicht jede Form bleibt harmlos oder stabil. In einigen Fällen entwickelt sie sich weiter und kann das Sehen langfristig stark beeinflussen.
Eine dieser Betroffenen ist Domenic – wir haben uns im Rahmen eines Spielabends kennengelernt und mir war als Orthoptistin sofort aufgefallen, dass er seine Welt mit den Augen anders wahr nimmt. Er lebt mit einer degenerativen Myopie – einer Form der Kurzsichtigkeit, die sich im Laufe der Zeit weiter verschlechtern kann. In diesem Beitrag geht es nicht nur um medizinische Fakten, sondern auch um seinen persönlichen Weg und den Umgang mit einer Erkrankung, die den Alltag Stück für Stück verändert. Zuvor erkläre ich jedoch, was hinter Myopie steckt, welche Formen es gibt und wie sich die Erkrankung medizinisch einordnen lässt und was es speziell mit der degenerativen Myopie auf sich hat.
Mein Überblick über meinen heutigen Beitrag:
1. Was ist Myopie & welche Formen gibt es?
Bevor es um die degenerative Myopie geht, lohnt sich ein kurzer Blick auf den Begriff „Myopie“ selbst. Myopie ist der medizinische Fachbegriff für Kurzsichtigkeit. Dabei sehen Betroffene Objekte in der Nähe klar, während entfernte Dinge unscharf erscheinen.
Ursache ist meist ein zu langer Augapfel, wodurch der Brennpunkt nicht direkt auf, sondern vor der Netzhaut liegt. Eine Kurzsichtigkeit ist bis heute noch nicht heilbar, kann aber korrigiert werden mit einer passenden Sehhilfe. Zerstreuungsgläser (Minusgläser in Brillen) oder Kontaktlinsen lenken das Licht so um, dass es wieder exakt auf der Netzhaut gebündelt wird.
Man unterscheidet verschiedene Formen der Myopie – von leichter Kurzsichtigkeit bis hin zu hoher Myopie. Die Formen werden meist nach Ausprägung und Schweregrad zusammengefasst. Man unterscheidet von leichter bis hoher Myopie sowie die pathologische Myopie, auch genannt degenerative Myopie. Zudem gibt es auch Sonderformen der Myopie (u.a. die Nacht-, Schul- oder Transitorische Myopie).
2. Was bedeutet degenerative Myopie?
Definition
Die degenerative (auch pathologische) Myopie stellt eine schwere Form der ausgeprägten Kurzsichtigkeit dar. Sie ist durch ein übermäßiges Längenwachstum des Augapfels gekennzeichnet. Dadurch kommt es zu einer starken Dehnung und Ausdünnung der Netzhaut, wodurch das Risiko für dauerhafte und schwerwiegende Sehbeeinträchtigungen deutlich erhöht wird.
Wie entsteht degenerative Myopie?
Bei der Entstehung spielen verschiedene Faktoren eine Rolle. Eine genetische Veranlagung kann das Risiko erhöhen. Besonders wenn starke Kurzsichtigkeit in der Familie vorkommt, kann die Wahrscheinlichkeit für eine ausgeprägte Myopie steigen.
Entscheidend ist vor allem das starke Längenwachstum des Augapfels. Je stärker sich der Augapfel verlängert, desto stärker werden die empfindlichen Strukturen im Inneren des Auges gedehnt. Dadurch können im Laufe der Zeit Veränderungen entstehen, die das Sehvermögen beeinträchtigen. Dabei wächst der Augapfel über das normale Maß hinaus, wodurch die Netzhaut stark gedehnt wird. Ab einer Kurzsichtigkeit von etwa −6 bis −8 Dioptrien sowie einer Achsenlänge von mehr als 26 mm steigt das Risiko für schwerwiegende Veränderungen deutlich an.
Welche Beschwerden können auftreten?
Die Beschwerden können von Mensch zu Mensch unterschiedlich sein. Möglich sind beispielsweise eine zunehmende Verschlechterung des Sehens, verzerrtes Sehen, eine eingeschränkte Wahrnehmung im Gesichtsfeld, Blendempfindlichkeit oder ein schlechteres Erkennen von Kontrasten.
Auch das Risiko für verschiedene Augenerkrankungen und Veränderungen an der Netzhaut ist erhöht. Deshalb sind regelmäßige augenärztliche Untersuchungen besonders wichtig.
Was wird untersucht & wie wirkt sich die Erkrankung im Alltag aus?
Die Diagnose der degenerativen Myopie wird durch den Augenarzt gestellt. Die Untersuchungen umfassen: Sehtests, die Bestimmung der Brillenwerte sowie moderne hochauflösende Bildgebungsverfahren (u.a. Fundusfotografie & OCT). Mithilfe dieser Untersuchungen können krankhafte Veränderungen an Netzhaut, Aderhaut und dem verlängerten Augapfel zuverlässig erkannt werden.
Bildgebende Verfahren wie die OCT-Untersuchung liefern wichtige Informationen über strukturelle Veränderungen des Auges. Für Betroffene ist jedoch vor allem entscheidend, wie sich diese Veränderungen auf das alltägliche Leben auswirken.
Die Auswirkungen einer degenerativen Myopie können sehr unterschiedlich sein. Neben einer eingeschränkten Sehschärfe spielen häufig auch Kontrastverlust, Blendempfindlichkeit, Probleme bei der Orientierung oder Schwierigkeiten bei der Mobilität eine Rolle.
Wie unterschiedlich die Erkrankung erlebt werden kann, zeigt das Beispiel von Domenic, mit dem ich im Rahmen dieses Beitrags über seine persönlichen Erfahrungen gesprochen habe.
3. Der Alltag mit degenerative Myopie- ein Interview mit Domenic
Ich: Hallo Domenic, danke dass ich mit Dir ein Interview führen kann über Deine Erkrankung die degenerative Myopie. Damit meine Leser/-innen einen kleinen Einblick von Dir bekommen, stelle Dich doch bitte kurz vor und erzähle was von Dir (z.B. Alter, Wo Du her kommst, Beruf, Hobbys, Lebensmotto).
Domenic: Hi, ich bin Domenic, 32 Jahre alt und Steuerfachangestellter. Mein Lebensmotto ist: „Macht euch das Leben nicht schwerer als es eigentlich schon ist“. In meiner Freizeit mache ich viel und gerne Sport.
Ich: Heute reden wir über die seltene Augenerkrankung die degenerative Myopie.
Lieber Domenic, vielen Dank, dass Du Dir dafür Zeit genommen hast und ganz persönliche Einblicke in Deine Erkrankung gibt. Die degenerative Myopie hat zur Folge, dass Betroffene in konstanter Geschwindigkeit ihre Sehschärfe verlieren. Als Du die Diagnose erfahren hast und Dir vom Arzt gesagt worden ist, dass mit der Zeit Dein Sehvermögen immer schlechter wird, wie ging es Dir damit? Wie hast Du Dich gefühlt?
Domenic: Zuerst war das relativ schwierig damit umzugehen. Die „echte“ Diagnose vom Augenarzt erhielt ich, da war ich so 15, 16, vielleicht 14 oder irgendwas so in der Drehe. Da sprach der Augenarzt das erste Mal mit mir direkt und ausführlicher darüber. Doch von meinen Eltern weiß ich: als ich drei war hat man im Kindergarten festgestellt, dass ich da Probleme habe und seitdem war ich in einigen Kliniken und habe einige Tests durchlaufen und ja wie gesagt so mit 15, 16 wurde dann auch dieser Begriff/die Diagnose das erste Mal benannt. Zu Beginn war es erstmal nur ein okay, jetzt weiß ich wie es heißt, aber ich kann damit halt jetzt in dem Sinne nicht wirklich viel anfangen. Und mir wurde mit dem Gespräch klar, das mein Sehen nun weiterhin schlechter wird. Es gibt eine Wahrscheinlichkeit, dass es irgendwann aufhört und ich dann einfach bei einem Punkt stehen bleibe. Die Wahrscheinlichkeit ist aber ja gering. Die Wahrscheinlichkeit das mit 21 das Auge ausgewachsen ist und es entweder die Möglichkeit gibt, dass es stehen bleibt und so oder dass es dann halt schon komplett vorbei ist. Das war ein bisschen niederschmettern. Das hat mich natürlich auch ziemlich mitgenommen, dass man nicht mehr wirklich viel Zeit hat, also irgendwas zu sehen, was man unbedingt sehen möchte, irgendwie total banal, aber das war so ein wahnsinniger Gedanke indem Moment. Jedoch war es ja einfach schon ein Teil von meinem Alltag und nichtsdestotrotz konnte man nicht sehr viel tun, da eine Behandlung zu dem Zeitpunkt und soweit ich weiß bis heute nicht möglich ist. Also habe ich einfach nur weiterhin so normal wie möglich mein Leben gelebt und bin immer mal wieder zu Ärzten gegangen. Es gab wohl Forschungsprojekte in Holland, die irgendwas mit Stammzellen versucht haben, dies wurde aber leider eingestellt. Ich hatte mich damals informiert und mit einigen Kliniken unterhalten, aber helfen konnte mir leider keiner. Bis heute auch nicht und ja jetzt bin ich eigentlich froh, dass es so ist wie es ist, dass ich noch halbwegs was sehen kann und es sich nur geringfügig verschlechtert derzeit. Zudem wurde mir mitgeteilt ist ein grauer Star hinzugekommen, was bei so einer starken Beeinträchtigung normal ist und es können natürlich noch mehr Veränderungen folgen. Es ist aber leider auch so, dass Ärzte sich ungern dazu hinreißen lassen eine Diagnose oder eine Prognose festzustellen was natürlich vollkommen logisch ist, weil wenn Sie eine Prognose stellen und die dann nicht eintritt, ist das möglicherweise versicherungstechnisch oder irgendwie problematisch, aber so an sich habe ich für mich gelernt einfach mich damit abzufinden.
Ich: Wie zeigt sich die Erkrankung bei Dir und wie ist das Gefühl, wie schnell die Sehschärfe schlechter wird? Bekommt man eine Verschlechterung immer sofort mit?
Domenic: Nein, dass bekomme ich nur mit, wenn mir mal wieder gesagt wird, es ist wieder mal eine halbe Dioptrie schlechter geworden. Auf Holz geklopft muss ich sagen, die letzten fünf Jahre war es tatsächlich nur eine halbe Dioptrie. Also es ist tatsächlich langsamer geworden die Seheinschränkungen. Das kann auch daran liegen, dass ich jetzt auch noch mal erheblich viel gesünder lebe, im allgemeinen als damals. Möglicherweise ist es einfach nur Zufall, also keiner kann wirklich sagen, wie es noch weitergehen wird. Ich bin meistens erstmal froh, dass es eben so ruhig ist und ja ansonsten ist es im Alltag für mich persönlich nur bedingt eine Einschränkung, weil ich damit ja schon eigentlich immer mit lebe und nicht weiß bzw. mir vorstellen kann, wie „normale Menschen“ sehen und umgekehrt genauso, das normale Menschen sich oft nicht vorstellen können wie das Sehen und Leben damit ist. In diesem Kontext bekomme ich natürlich auch immer wieder Fragen von Freunde und Bekannten, aber das ist immer sehr schwierig deine Welt zu erklären, die faktisch nicht erklärbar ist. Ich sehe halt nicht so viel ...
Ich: Inwieweit schränkt die Erkrankung Dich in Deinem Alltag ein?
Domenic: Die Einschränkung bezieht sich hauptsächlich auf die Mobilität. Es fällt so normal kaum auf. Ich bin natürlich auf öffentliche Verkehrsmittel angewiesen, was in Deutschland mehr oder minder ein Problem ist. Insbesondere beim Reisen auf Bahnhöfen und Flughäfen verliere ich schnell den Überblick. Bei den Terminals usw. da fällt es natürlich auch auf, dass man das nicht lesen kann. Ich war vor einiger Zeit mal auf einer Reise und die Flughäfen sind nur bedingt gut ausgeschildert und nur bedingt gut sehbehindertenfreundlich. Für andere sieht es auch komisch aus, wenn ich vor dem Bildschirm sitze, da natürlich alles Übergröße haben muss, damit ich es auch lesen kann, aber das ist in dem Sinne keine direkte Einschränkung zumindest für mich nicht.
Infobox: Bei einer degenerativen Myopie können nicht nur die Sehschärfe, sondern auch andere Sehfunktionen beeinträchtigt sein. Dazu zählen beispielsweise das Kontrastsehen, die Orientierung im Raum oder die Wahrnehmung von Details in größerer Entfernung. Gerade in komplexen Umgebungen wie Bahnhöfen oder Flughäfen können diese Einschränkungen im Alltag deutlich spürbar werden. |
Ich: Wie gehst Du mit Deiner Erkrankung um? Sprichst Du sie offen an? Und wie reagiert Dein Umfeld darauf?
Domenic: Also, wenn das Gespräch darauf kommt, gehe ich damit komplett offen um und erzähle auch jedem eigentlich alles. Mein Umfeld reagiert da in den meisten Fällen interessiert oder akzeptieren es einfach. Also das spielt für mein Umfeld eine weniger große Rolle. Im Regelfall nehme ich es mit Humor und das Umfeld ist sehr entspannt. Ich habe damit bisher noch keine negativen Erfahrungen gemacht und gehe dadurch recht offen damit um. Meistens fällt es auch gar nicht partout auf und dann vergisst man das auch schnell.
Ich: Bist Du berufstätig? Wie sehr schränkt die Erkrankung Dich auf Arbeit ein?
Domenic: Ja, berufstätig bin ich und die Krankheit würde mich ohne Hilfsmittel tatsächlich sehr einschränken. Dadurch, dass ich ein Bildschirmarbeitsplatz habe, bin ich darauf angewiesen auch spezielle Software zur Vergrößerung zu benutzen und das funktioniert damit recht gut. Ich bin entsprechend auch durch die Rentenversicherung und die Arbeitsagentur durch den Integrationsservice sehr gut versorgt und eingebunden worden. Sonst wäre es tatsächlich schwierig für mich, mein Beruf so auszuführen, wie ich ihn nun ausführe. Natürlich eine Einschränkung ist, dass ich ein wenig langsamer bin, einfach weil ich eben einen Moment mehr Zeit brauche als jemand der normal sieht. Alles andere funktioniert aber trotzdem auf einer ganz guten Ebene.
Ich: Du bist sehr sportlich. Inwieweit ist es einem Patienten möglich, der sein Augenlicht immer mehr verliert, um Sport zu treiben und was muss man beachten? Gibt es Sportarten, die für Betroffene gefährlich werden können?
Domenic: Alles mit Bällen oder erhöhter Geschwindigkeit - davon würde ich abraten. Fahrradfahren, das mache ich grundsätzlich auch gar nicht, weil am Straßenverkehr teilzunehmen, ist mit der Einschränkung wirklich eher nicht zu empfehlen. Ballsportarten - gerade je kleiner der Ball desto schlechter und generell solche schnellen Reaktionsgeschichten, die darauf angewiesen sind, ein gutes Sichtfeld zu haben. Was ohne Probleme funktioniert sind normale Fitness, laufen oder schwimmen, auch klettern ist möglich. Bedingt ist auch Kampfsport möglich, ist die Frage wie es mit den Impulsen aussieht, die man möglicherweise auf den Kopf abbekommt, aber theoretisch ist auch das möglich. Mir wurde davon allerdings abgeraten, deswegen mache ich das auch nicht mehr. Klingt auch logisch, weil die Gefahr einer Netzhautablösung ja auch erhöht, ist deswegen. Für alles, was irgendwie den Kopf belastet, durch Impulse, die von außen kommen, ist abzuraten. Ich selbst habe eine Weile Kickboxen gemacht, aber es ist mir eben davon abgeraten wurden. Man sollte einfach Rücksicht nehmen auf sich selbst und gucken, dass man da nicht wirklich viel Belastung erfährt, ansonsten ist alles möglich, was man sich vorstellen kann oder der Rest des Körpers aktiv ist.
Ich: Welchen Sport treibst Du und wie gehst Du mit Gefahren um?
Domenic: Aktuell, wie gesagt, betreibe ich Kickboxen nicht mehr. Ich versuche es möglichst zu vermeiden. Sonst ganz normal Fitnessbewegung, Ausdauersport und so ein bisschen einfach den eigenen Körper unter Kontrolle bringen ohne viele Gerätschaften ohne viel Drumherum einfach, was man mit sich selbst halt zutraut. Eine gute Idee ist sich selbst zu kontrollieren, nicht nur physisch, sondern auch mental, das hat einen sehr großen Einfluss auf die Befindlichkeit einfach und wie man mit den Dingen generell umgeht - also Kontrolle über sich selbst zu erlangen in jeder Form ist quasi mein Ziel.
Ich: Leider gibt es noch keine Therapiemöglichkeiten, um das kontinuierliche Fortschreiten aufzuhalten. Was würdest Du Dir hier noch mehr von der Forschung wünschen, dass es schneller zu Fortschritten kommt?
Domenic: Ich wünsche mir weniger von der Forschung, sondern eher von den politischen Institutionen, dass es weniger Einschränkungen für die Forschung geben sollte. Ich weiß, dass dieses Projekt in Holland beispielsweise eingeschränkt worden ist, weil nicht ganz nachweisbar gewesen sein soll, wo die Stammzellen denn herkommen und meiner Meinung nach, wenn da irgendein Dokument nur fehlt, sollte es eigentlich irrelevant sein. Diese ganze Bürokratie gefährdet dahingehend ja auch die Forschung. Es sollte mehr gefördert werden also einfach dieses experimentieren, dieses gucken, diese Dinge, die uns technisch möglich sind. Jedoch werden sie meistens durch Regularien eingeschränkt und das halte ich für einen ganz ganz großen Fehler aber nicht nur in medizinischen Bereich, sondern auch in jedem Bereich eigentlich. Man sollte die Leute einfach machen lassen sofern sie natürlich keinen anderen schaden.
Ich: Wie schon erwähnt, ist die Erkrankung nicht heilbar, aber damit das Sehen verbessert werden kann, kann man dies mit einer Sehhilfe korrigieren. Du trägst Kontaktlinsen. Was hat Dich motiviert Kontaktlinsen zu tragen? Wie erleichtern sie Dir den Alltag?
Domenic: Ich war sehr lange Brillenträger. Mit Kontaktlinsen tragen hatte ich angefangen mit Anfang 20 und das war anfangs nur ein Bequemlichkeitsfaktor und bisschen der Eitelkeit geschuldet, weil die Brille mit der Stärke, die ich hatte, leider sehr sehr dick war. Das war zum Tragen einfach unkomfortabel und sah entsprechend auch nicht gut aus. Ich habe angefangen mit weichen Kontaktlinsen und bin jetzt bei harten Linsen gelandet. Dadurch, dass ich die jetzt auch länger tragen kann, als nur ein Jahr bis zur nächsten Anpassung, weil die Anpassung auch nur noch bedingt stattfindet, funktioniert das ja gut. Ein Indikator dafür war auch mein Aufenthalt auf der Reha, wo ich war, weil da wurde mir auch gesagt, dass Kontaktlinsen bereits bei Kindern im frühen Alter benutzt werden, um Fehlsichtigkeit langfristig vorzubeugen. Im Kindergarten wird sowas meist festgestellt und da eine Kontaktlinse ein realistischeres natürliches Bild liefert, kann das Auge sich eher daran gewöhnen und es kommt nicht weiter zu Verformungen der Entwicklung, was bei Brillen eher der Fall ist. Das fand ich auch sehr motivierend noch mal in Richtung Kontaktlinsen zu gehen und deswegen empfehle ich auch mittlerweile jede Kontaktlinse.
Ich: Hast Du noch zusätzliche vergrößernde Sehhilfen zur Hilfe?
Domenic: Ja, absolut! Auf Arbeit dieses Bildschirmvergrößerungsprogramm, mit dem ich arbeite, dass sehr viele wichtige Tools hat. Privat habe ich auf meinem Smartphone eine Lupe die ich hin und wieder benutze, um kleinere Texte zu lesen. Ansonsten versuche ich, größten Teils in meinem Umfeld darauf zu verzichten und alles, auch wenn es manchmal ein bisschen anstrengend ist, normal zu lesen, um mich einfach nicht zu sehr an diese Mittel zu gewöhnen. Nicht zu sehr dem Auge quasi die Genügsamkeit geben, dass es schnell träge wird.
Infobox: Menschen mit einer degenerativen Myopie profitieren häufig von individuell angepassten Hilfsmitteln. Dazu zählen vergrößernde Sehhilfen, elektronische Lesegeräte, Bildschirmvergrößerungsprogramme oder die Nutzung von Smartphone-Funktionen. Welche Unterstützung sinnvoll ist, hängt immer von den persönlichen Bedürfnissen und den vorhandenen Sehfunktionen ab. |
Ich: Es ist wissenschaftlich belegt, dass die Auswirkungen der degenerativen Myopie auf die Netzhaut auch den zirkadianen Rhythmus stören und dies zu Schlaf-Wach-Störungen führen können. Wie schläfst Du, seitdem Dein Augenlicht immer mehr abnimmt? Hast Du Probleme beim Schlafen?
Domenic: Also da dies mit drei Jahren angefangen hat, habe ich nicht wirklich einen Referenzwert, um das mit einem „normalen Schlafen“ zu vergleichen. Allerdings würde ich behaupten, ich schlafe sehr gut, also zwischen 6 und 8 Stunden ist mein normaler Zyklus. Ich gehe regelmäßig zur selben Zeit ins Bett und habe nur manchmal Probleme, aber ich würde sie jetzt nicht darauf schieben. Ansonsten habe ich einen sehr tiefen und sehr festen Schlaf und in den meisten Fällen schlaf ich auch sehr schnell ein. Also Schlafprobleme sind tatsächlich bei mir kein Problem.
Ich: Menschen mit einer degenerativen Myopie können erblinden. Wie groß ist Deine Angst, dass dies eines Tages passiert? Und wie gehst Du mit dem Gedanken um?
Domenic: Riesig! Ich habe mega Angst davor. Damit umzugehen ist natürlich die andere Sache. Seitdem mir das gesagt wurde, habe ich natürlich mit dem Gedanken zu kämpfen, auch deswegen in einer sehr stark depressiven Phase, die mich durch eine Weile Therapie geführt hat. Mittlerweile bin ich an einen Punkt, wo ich das einfach hinnehme, das klingt vielleicht etwas komisch, aber man muss der Option leben können das man es nicht beeinflussen bzw. ändern kann. Die einzige Möglichkeit ist es, dass zu akzeptieren Zumindest die Zeit, die ich habe irgendwie sinnvoll noch nutzen zu können. Die Frage trifft mich derzeit nicht. Ich habe das akzeptiert, würde ich behaupten und alles andere bleibt vorerst offen.
Ich: Denkst Du, dass Dein Leben ohne die Erkrankung anders aussehen würde? Was würdest Du dann anders machen?
Domenic: Auf jeden Fall wäre es anders verlaufen. Würde wahrscheinlich auch anders aussehen. Ich hätte möglicherweise nicht so viel Zeit mit Kliniken, Ärzten und diese depressive Phase verschwendet zum einen. Zum anderen hätte es mir damals wahrscheinlich auch die Möglichkeit verschafft einen Führerschein zu machen und da weiß ich nicht wie ich jobtechnisch mich entwickelt hätte oder generell mich entwickelt hätte. Sehr gute Frage, die ich sehr weit greifend beantworten kann, einfach weil die Möglichkeiten dadurch so groß wären. Ich kann mir vorstellen, dass ich dadurch gewinnen würde an Mobilität und der Freiheit Autofahren zu können. Vielleicht andere Möglichkeiten genutzt hätte, damals um mich weiterzubilden zu schulen oder auch wohin zu ziehen. Dadurch, dass ich aber auf öffentliche Verkehrsmittel angewiesen bin, bleibt mir nichts anderes übrig als tatsächlich größere Städte als Wohnort zu wählen. Sonst wäre vielleicht mein Leben dadurch ein bisschen ruhiger, ein bisschen gesetzt.
Ich: Was würdest Du Betroffene und Angehörige raten?
Domenic: Das ist auch eine sehr gute Frage. Ich würde einfach sagen, lernt gut damit umzugehen, versucht alles! Tut euch umhören und lasst euch so wenig wie möglich einzuschränken und versucht euch auch gegenseitig zu unterstützen. Das ist eine schwierige Sache, das kann mitunter sehr niederschmetternd sein, da ist es gut, wenn man nicht allein ist. Ich habe die Phasen durch, wirklich sehr niederschmettern, für alle. Und man sollte sich nicht zu viel und zu häufig fragen, naja wem gibt man nur die Verantwortung dafür. Im Endeffekt kann ja keiner was dafür. Man sollte nicht so viel darüber grübeln und die Zeit damit verschwenden bzw. sich damit zu sehr beschäftigen, wer daran eine Schuld hat und sich auch nicht zu sehr reintreiben lassen! Allerdings diesen Punkt zu erreichen der hat bei mir sehr lange gedauert. Es ist ein Prozess, den man gehen muss. Die Therapie hat sehr viel geholfen. Wenn es anders nicht geht, habe keine Scheu Dir da Hilfe zu suchen. Also damit umzugehen, ist auf jeden Fall eine Tür, die geschafft werden muss, um auch Lebensqualität zurückzugewinnen und nicht ganz sich nur darauf zu konzentrieren, das, was man nicht kann sondern hauptsächlich auch zu sehen was man denn trotzdem kann. Zudem dass man auch begreift, dass man die Möglichkeit hat mit anderen Leuten einfach in Kontakt zu treten, Kontakt zu bleiben und sich unterstützen zu lassen. Es ist auf jeden Fall wichtig - kurz gesagt seit füreinander da.
Vielen Dank, dass du so offen und ehrlich mit mir gesprochen hast und meinen Leser/-innen einen kleinen Einblick gegeben hast, wie das Leben mit einer degenerativen Myopie für Betroffene sein kann.
Welche Rolle spielt die Orthoptik?
Neben der augenärztlichen Betreuung kann auch die Orthoptik eine wichtige Rolle spielen. Während der Augenarzt strukturelle Veränderungen am Auge beurteilt, beschäftigt sich die Orthoptik stärker mit der Frage, wie das vorhandene Sehvermögen im Alltag genutzt werden kann.
Dazu gehören unter anderem:
funktionelle Sehdiagnostik,
Beratung zu vergrößernden Sehhilfen,
Unterstützung bei Bildschirmarbeit,
Low-Vision-Beratung,
Empfehlungen zu Kontrasten und Beleuchtung.
Ziel ist es, die vorhandenen Sehfähigkeiten bestmöglich zu nutzen und die Selbstständigkeit im Alltag zu erhalten.
4. Ein Blick nach vorn: Hoffnung, Aufklärung & Therapieansätze
Die degenerative beziehungsweise pathologische Myopie gilt zwar bislang als nicht heilbar und gibt es auch noch kein „Wundermittel“, dennoch hat die Forschung in den vergangenen Jahren große Fortschritte gemacht. Moderne Diagnoseverfahren ermöglichen heute eine frühere Erkennung von Netzhautveränderungen, wodurch Komplikationen schneller behandelt werden können und das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamt werden kann. Besonders wichtig sind regelmäßige augenärztliche Kontrollen, da viele Schäden zunächst unbemerkt entstehen. Auch die Diagnostik ist heute eindeutig leichter als vor ein paar Jahren, u.a. hochauflösende OCT-Untersuchungen (Optische Kohärenztomographie) ermöglichen eine sehr genaue Darstellung der Netzhaut und helfen dabei, krankhafte Veränderungen frühzeitig zu erkennen und zu überwachen. Für die Zukunft setzen Forschende große Hoffnungen auf neue medikamentöse Ansätze, Gentherapien und individualisierte Behandlungsmethoden. Obwohl derzeit noch keine vollständige Heilung möglich ist, verbessern moderne Therapien die Chancen deutlich, das Sehvermögen langfristig zu erhalten und schwere Komplikationen hinauszuzögern.
*Dies ist ein persönlicher Einblick eines Betroffenen. Jeder Betroffene geht mit der degenerativen Myopie anders um sowie hat seinen ganz eigenen Leidensweg. Wir sind keine Ärzte oder Therapeuten und möchten mit dem Beitrag nur aufmerksam auf die Erkrankungen und den Weg zur Diagnose machen. Wenn Du das Gefühl hast an einer degenerativen Myopie zu leiden oder jemanden in Deinen Umfeld kennst mit dieser Symptomatik, dann suche bitte einen Arzt oder Spezialisten auf. Der Beitrag dient zur Aufklärung und reinen Information. Er ersetzt keine Diagnostik!
Meine Quellen:
Myopie-Kurzsichtigkeit. Augenarztpraxis Lemmen & Vahdat verfügbar unter: https://www.augenaerzte-in-duesseldorf.de/myopie/was-ist-myopie/ (04.08.2026)
International Myopia Institute (IMI): „Defining and Classifying Myopia“.https://myopiainstitute.org/wp-content/uploads/2020/09/Defining-and-Classifying-Myopia-IMI.pdf (abgerufen am 04.08.2026)
Anthony Pane, Peter Simcock: „Praktische Augenheilkunde. Der Survival-Guide“(1.Auflage), S. 66 f.
Hrsg. u.a. Jörg Mielke, Martin Rohrbach & Matthias Grüb: „Taschenatlas Augenheilkunde“, 2004. S. 194, f.
Flitcroft DI, He M, Jonas JB et al. (2019): IMI – Defining and Classifying Myopia: A Proposed Set of Standards for Clinical and Epidemiologic Studies. International Myopia Institute. Verfügbar unter: https://myopiainstitute.org/wp-content/uploads/2020/09/Defining-and-Classifying-Myopia-IMI.pdf (abgerufen am 04.08.2026)
World Health Organization (2026): Planning guide for integrated vision rehabilitation. Genf: WHO. Verfügbar unter:https://iris.who.int/server/api/core/bitstreams/cce95776-51dd-4f58-a7ba-03ed6d5f3e9f/content (abgerufen am 04.08.2026)
Ohno-Matsui K, Wu P.-C., Yamashiro K. et al. (2021): IMI Pathologic Myopia. Investigative Ophthalmology & Visual Science, 62(5): 5. DOI: 10.1167/iovs.62.5.5.
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Ja, das Augenlicht ist unbezahlbar. Ich denke, wir können mehr für unsere Augen machen, wenn es in den Medien präsenter wäre als Thema. LG Romy